广州“渐冻人”主播黄志铭:蓬勃的心始终“冻不住”

“主播”黄志铭正在与听众交流。

  不断呼吁为公益

  2011年4月,全球首届DMD国际会议在广州召开。国内外不少对进行性肌营养不良症有深入研究的学者都齐聚广州。

  作为BMD患者,黄志铭也受邀参加了这次会议。会上,他认识了来自全国各地的患者及家属。那天的场景至今让他难忘,“大多数是家长带着孩子来的,这些患有DMD的孩子,病情发展比我快很多,很多人12岁就已经失去了行走能力,我忽然觉得,和这些孩子相比,我其实拥有了一个相对完整的人生,我有过婚姻,有了女儿,我希望大家能够互助,让我们的生活好起来。”

  于是,建立起一个包括进行性肌营养不良症在内的罕见病公益组织的想法在黄志铭心中油然而生。“其实,早在2010年时,我就阅读过公益相关的书籍,还访问过港澳公益机构,学习过各种先进公益理念。在DMD会议之后,我就筹办了第一次公益活动,呼吁人人奉献,帮助我们这样的罕见病群体。”黄志铭说,2012年,当时还可以勉强走路的他,开始走上了公益之路,他成立了广州“折翅天使”公益组织,除了为罕见病群体筹款,他还不定期开课,向病友们讲相关知识。

  2013年,黄志铭彻底失去了走路的能力,必须完全依靠电动轮椅。但即便是寸步难移,2014年他仍成立了“展翅”网络教育培训中心,帮助那些残疾弱势群体学习就业。

  到了2016年,他又将原本“折翅天使”公益组织的名字改为了“广州市荔湾区众援力罕见病关爱中心”。

  但公益之路却同样荆棘漫布,每一次,黄志铭都倾注了极大的热情。但现实状况仍让他感到力不从心,“我也教他们开网店,教他们做一些力所能及的事,但病友们因为身体、精力、心态等各方面的原因,没有一个坚持做下来的。”

  黄志铭忧伤地说,目前“广州市荔湾区众援力罕见病关爱中心”已没有任何运营项目,“我想,如果我的身体状况能再好些,志同道合的人再多些,恐怕就不会是现在这个样子了。”

  失望之余,2017年下半年,黄志铭开始了另一番尝试——做网络主播,与年轻人交流。

  当主播也是为公益

  每个星期五和星期六的晚上8点,黄志铭都会在网络平台与听众们交流,时间一般都在两个小时以上,通常都是等到听众们都被他哄睡着了,他才慢慢睡去。并非他不想睡,而是因为身体的疼痛,从清醒到入睡,他总会比别人花更多的时间。

  而为了靠声音打动听众,他也尝试变换过各种花样:时常唱几首粤语老歌,时而朗读热门长篇小说。

  这两天,为了准备新的直播素材,黄志铭花了很多心力,如今的身体状况让他已无力再去翻阅书籍,主要是用电脑搜索和整理材料。

  经过半年多的努力,黄志铭成功地吸引了1400多个听众,当记者问他,做主播给他带来了什么时,他只简单回答了两个字——“快乐”。

  黄志铭说,直播间的大部分听众都是十几二十岁的年轻人,他们都不知道自己的真实状况,但黄志铭每次直播都以一个过来人的身份向他们唠叨几句,提供一些人生建议。

  有时候唱完一首歌,黄志铭常不由自主地气喘吁吁。这也常常引来听众们的问候,但黄志铭始终没有向他们透露过病情。半年下来,黄志铭曾拿到过1000元的打赏费,但他却转手就捐回给自己了解的、家庭比较困难的听众们。

  黄志铭说:“我与年轻人交流并不是为钱,同样是把这当成一件公益事业来做。”

  黄志铭心里很清楚,未来他的身体会逐渐地像霍金那样,很多功能都会逐渐衰退掉,唯有大脑会始终清醒。但他还是希望自己有朝一日能有尊严地离开。

  文/广州日报全媒体记者 武威

  图/广州日报全媒体记者 陈忧子

来源:广州日报